De stille strijd die niemand ziet: een onzichtbare ziekte
Wie Kato (18) en Werner* (44) ontmoet, ziet twee gewone mensen. Maar achter hun glimlach schuilt een strijd die niemand ziet. Kato leeft met diabetes type 1, Werner met de ziekte van Crohn. Hun verhalen tonen wat het betekent om te leven met een onzichtbare ziekte. Psycholoog Wim Schrauwen (UZ Gent) legt uit hoe we daar beter mee kunnen omgaan.
Kato heeft diabetes type 1: ‘Ik ben er constant mee bezig’
Kato (18) zit in de Chiro en begon zoals zovelen van haar leeftijdgenoten dit jaar aan haar opleiding – lager onderwijs. Oh, en ze heeft diabetes type 1. ‘De artsen ontdekten het toen ik drie jaar was. Zolang ik me kan herinneren, leef ik er al mee. Ik ben constant bezig met de ziekte: mijn bloedsuiker controleren, bijsturen als het niet goed is en insuline inspuiten.’
Wat is diabetes type 1?
‘Bij diabetes type 1 maakt je lichaam geen insuline meer aan’, legt Kato uit. ‘Daarom moet ik mijn bloedsuiker zelf controleren door elk uur mijn sensor te scannen met mijn gsm, die sensor is verbonden met een app op mijn gsm. Zo weet ik of en hoeveel insuline ik moet spuiten. Een kwartier voor het eten moet ik insuline spuiten en na het eten controleer ik opnieuw.’
Het is belangrijk dat haar bloedsuiker goed blijft. ‘Als het te laag zakt, kan ik flauwvallen’, zegt Kato. Dat gebeurt niet vaak, want ze grijpt op tijd in. ‘Ik voel het aankomen: ik begin te trillen, te zweten of ik word prikkelbaar. En als mijn bloedsuiker te vaak te hoog staat, kan dat op lange termijn leiden tot complicaties, zoals problemen met mijn zicht of zelfs een coma.’
Ik ben constant met mijn diabetees bezig: mijn eten afwegen, inschatten hoeveel honger ik heb om te weten hoeveel insuline ik moet spuiten, ik moet je spullen altijd overal mee naartoe nemen
Kato
Mijn vriendinnen zijn soms verbaasd als ze zien hoeveel ik met mijn ziekte bezig ben
Kato
Meer dan een paar spuitjes
Diabetes is voor Kato meer dan een paar spuitjes. ‘Je bent er constant mee bezig: je eten afwegen, inschatten hoeveel honger je hebt om te weten hoeveel insuline je moet spuiten, je moet je spullen altijd overal mee naartoe nemen. Zelfs als ik snel even naar de supermarkt ga.’
De ziekte houdt haar letterlijk wakker. ‘Als mijn bloedsuiker niet goed staat als ik ga slapen, moet ik een wekker zetten om dit te controleren tot het weer in orde is. Soms meerdere keren per nacht. Als mijn waarden te laag staan, moet ik midden in de nacht cola drinken. Het klinkt leuk, maar dat is het niet. Door die onderbroken slaap ben ik de volgende dag moe.’
Ook op school en bij de Chiro is het niet altijd eenvoudig. ‘Tijdens de examens kan het lastig zijn als mijn waarden niet goed zijn. Dan kan ik me niet goed concentreren en verlies ik tijd. En op kamp moeten mijn vriendinnen me er soms aan herinneren dat ik mijn bloedsuiker moet controleren. Dan ben ik zo bezig met mijn spel dat ik het even vergeet.’
Onbegrip en reacties van anderen
Op haar vrienden en familie kan ze rekenen. ‘Al zijn mijn vriendinnen soms verbaasd als ze zien hoeveel ik met mijn ziekte bezig ben. Als we samen op vakantie gaan of als ze bij mij thuis komen, zien ze het pas echt.’
‘En dan zijn er nog de reacties van andere mensen’, vertelt Kato. ‘Als ik op straat mijn sensor scan om mijn bloedsuiker te controleren, krijg ik vaak vragen of opmerkingen. Als ik dan zeg dat ik diabetes heb, krijg ik vaak de reactie: Mijn oma heeft ook suikerziekte. Maar dat gaat meestal om diabetes type 2, en dat is helemaal anders. Of ik krijg vragen zoals: Mag je dat wel eten?’
Niet wie ze is
Voor Kato is diabetes een deel van haar leven, maar niet wie ze is. ‘Het moeilijkste is dat het constant aanwezig is. Je wilt gewoon normaal leven. Ik heb diabetes, maar ik ben nog steeds een normaal persoon die alles kan doen.’
‘Ik wil niet herinnerd worden als het meisje met diabetes’, zegt ze. ‘Ik ben gewoon zoals iedereen. Mijn ziekte bepaalt niet wie ik ben.’
Werner heeft de ziekte van Crohn: ‘Ziek zijn is geen keuze’
Werner(*) (44) leeft met de ziekte van Crohn, een inflammatoire darmziekte met chronische ontstekingen van de dunne of dikke darm. ‘Elke dag moet ik rekening houden met mijn gezondheid. Het gaat niet alleen over fysieke klachten, ook mentaal weegt het zwaar.’
Een diagnose met twee gezichten
Elf jaar geleden kreeg Werner eindelijk duidelijkheid. ‘Ik wist al dat er iets niet klopte van toen ik nog een kind was. Na jaren van buikklachten en vermoeidheid wist ik eindelijk wat er aan de hand was. De diagnose van Crohn voelde tegelijk als een opluchting en een klap. Ik wist wat er scheelde, maar ik had geen idee wat dat voor de toekomst betekende.’
‘Elk jaar denk ik terug aan die dag.’ Hij herinnert zich die periode als intens. ‘Er was toen nog niet zoveel informatie als nu. Ik kon moeilijk inschatten welke impact de ziekte op mijn leven zou hebben. Er waren nog geen gespecialiseerde verpleegkundigen verbonden aan het ziekenhuis om erover te praten.’
De impact op zijn leven is niet te onderschatten. ‘Ik werkte voltijds in het onderwijs, maar daar ben ik mee gestopt omdat het te stresserend was. Vroeger vond ik het onzin als iemand overprikkeld was, maar nu ervaar ik het zelf. En ik was een dj in bijberoep en organiseerde ik evenementen. Maar ook dat heb ik moeten opgeven. Nu werk ik terug voltijds, zij het in een rustigere job.’
Ik ga op reis en ik neem mee …
De ziekte van Crohn is onvoorspelbaar. Werner weet nooit precies hoe hij zich zal voelen. ‘Er zijn dagen dat ik me goed voel en alles kan doen wat ik wil. Maar er zijn ook dagen dat ik gewoon uitgeput ben. Dan moet ik rust nemen. Dat maakt het moeilijk om spontaan te leven.’
Een dag zonder planning bestaat niet meer. ‘Ik moet rekening houden met mijn medicatie, met wat ik eet en vooral: met waar er toiletten zijn. Zelfs voor een daguitstap naar de zee bereid ik me dagen op voorhand voor. En ik heb altijd een rugzak bij met alles wat ik nodig kan hebben: zakdoekjes, vochtige doekjes … Dat geeft rust, maar tegelijk weegt het ook mentaal.’
Ik wil van job veranderen, maar ik zeg liever niet dat ik chronisch ziek ben. Ik ben bang dat werkgevers me dan niet aannemen
Werner
De diagnose van Crohn voelde tegelijk als een opluchting en een klap. Ik wist wat er scheelde, maar ik had geen idee wat dat voor de toekomst betekende.
Werner
Een onzichtbare strijd
Aan de buitenkant zie je niks aan Werner. ‘Deze zomer ging ik bijvoorbeeld naar een festival. Ik moest dringend naar het toilet. Door de drukte stond er een lange rij aan de toiletten voor mensen met een beperking. Maar als ik moet, heb ik geen tijd om te wachten. Op zo’n moment moet ik mijn toiletpasje bovenhalen om te laten zien dat ik voor mag. Uiteindelijk begrijpen mensen het wel, maar het is niet leuk.’
Ook bij sollicitaties speelt zijn ziekte mee. ‘Ik wil van job veranderen, maar ik zeg liever niet dat ik chronisch ziek ben. Ik ben bang dat werkgevers me dan niet aannemen, daarom getuig ik ook anoniem. Tegelijkertijd wil ik niets liever dan mijn ziekte aankaarten, zodat we samen kunnen zoeken naar haalbaar werk.’
Begrip en verbondenheid
Toch wil Werner niet dat zijn ziekte hem helemaal bepaalt. ‘Ik probeer te blijven genieten. Ik ga op citytrip, naar festivals. Contact met lotgenoten helpt me enorm: je voelt dat je niet alleen bent. We geven elkaar tips over hoe we bepaalde situaties kunnen aanpakken.’
Hij heeft ook geleerd om meer begrip te tonen voor anderen. ‘Ik merk sneller als iemand het moeilijk heeft, ook als dat niet zichtbaar is. Mensen die ziek zijn of rouwen: ik voel dat aan. Dat is iets wat ik door mijn ziekte heb meegekregen.’
Hoop en realisme
‘Ik probeer niet te ver vooruit te plannen. Dat heb ik afgeleerd. Ik kijk van dag tot dag en probeer te doen wat lukt. Soms gaat het goed, soms niet. Ik heb nog steeds geen behandeling gevonden die goed werkt. Soms heb ik zelfs meer last van bijwerkingen dan dat het iets oplost. Maar ik doe wat ik kan.’
Zijn belangrijkste boodschap? ‘Ziek zijn is geen keuze. Mensen willen meestal wel werken en leven zoals iedereen, maar ze botsen op grenzen. Een beetje begrip kan een groot verschil maken.’
(*) Werner is een schuilnaam.
Goedbedoeld advies is zelden goed advies
Wim Schrauwen
Dit zegt de expert
Wim Schrauwen, diensthoofd Klinische Psychologie aan het UZ Gent begeleid patiënten die onzichtbaar ziek zijn. Diabetes en de ziekte van Crohn zijn twee typische voorbeelden. Wat kan jij doen om iemand te ondersteunen? 4 tips.
1. Bespaar anderen je advies
‘Mensen hebben snel een beeld van wat een ziekte betekent. Ze geven goedbedoeld advies, maar vragen zelden wat het echt inhoudt voor de persoon zelf. En goedbedoeld advies is zelden goed advies. Je krijgt van iedereen raad, dat is eigen aan de mens. Maar wat mensen vooral nodig hebben, is erkenning: het gevoel dat ze gehoord en begrepen worden.’
‘Die erkenning begint met luisteren. Vraag wat de ziekte voor iemand betekent. De patiënt is de expert in zijn of haar aandoening. En als je goed luistert, geef je regie terug aan die persoon. Dat is belangrijk, want ziek zijn betekent vaak ook een stukje controle verliezen.’
2. Vraag wat helpt
‘Blijf niet alleen bij het probleem hangen. Als je enkel focust op de klacht, blijf je samen in het negatieve hangen. Vraag liever: hoe ga je ermee om en wat helpt jou? Zo geef je ruimte om samen naar oplossingen te zoeken. Je zoekt uiteraard geen oplossing voor de ziekte, want die kan je niet oplossen.’
3. Kijk verder dan de ziekte
‘We moeten leren kijken naar wie iemand is, niet alleen naar de ziekte die een persoon heeft. Focus op de competenties en talenten. Soms gaat dat hand in hand met rouwen om wat niet meer kan, dat hoort er ook bij.’
4. Vergeet de omgeving niet
‘Ziek ben je niet alleen. Ook voor een partner, kind of ouder verandert er veel. Dat verdient ook aandacht. Vraag hoe je ervoor kan zorgen dat ze niet alleen een zorgverlener worden in het gezin.’