Goedele vocht tegen onbegrip: 'Ik heb ook maar één leven'
Wanneer ik Goedele (49) bel, is ze net op weg naar een optreden van Pommelien Thijs. Maar een concert meepikken is voor Goedele niet vanzelfsprekend. Vaak moet ze dagen op voorhand energie sparen en nadien bekomen van de inspanning. Toch weigert ze haar dagen te laten bepalen door haar ziekte. ‘Ik heb ook maar één leven.’
Als Goedele zichzelf moet omschrijven, begint ze niet bij haar aandoening. Ze spreekt liever over wat haar energie geeft: mensen samenbrengen, koken, zorgen voor anderen en warmte delen. ‘Ik word gelukkig als ik mag geven en als mensen dat willen ontvangen’, vertelt ze. Die ingesteldheid zit zo diep dat ze zelfs een tattoo liet zetten met de woorden: ‘Laat me/lief zijn.’
Het kind dat altijd iets brak
Al van jongs af aan leek Goedele pech te hebben. Ze viel vaak en brak opvallend gemakkelijk botten. Ondertussen schat ze dat ze bijna dertig breuken opliep. Omdat ze telkens weer rechtkrabbelde, stond niemand stil bij een mogelijke medische oorzaak. Ook Goedele zelf niet. Ze leerde vooral doorzetten. ‘Ik heb een heel hoge pijngrens ontwikkeld.’
Pas na jarenlang onderzoeken, ontdekten artsen dat ze lijdt aan het Syndroom van Rathbun. Daardoor breekt ze sneller iets en duurt het herstel veel langer dan bij andere mensen. De aandoening is zo zeldzaam dat weinig mensen er ooit van gehoord hebben. Jarenlang werd haar kwetsbaarheid gezien als onhandigheid of pech, terwijl er wel degelijk een medische oorzaak was.
Nuttig zijn geeft energie
Wie denkt dat Goedele haar dagen sinds de diagnose vooral rustend doorbrengt, heeft het mis. Ondanks haar ziekte zet ze zich op allerlei manieren in voor anderen. In haar buurtwerking helpt ze mee in een soepclub, waar mensen zonder voorwaarden welkom zijn voor een kom soep en een babbel. Ze vangt moederloze kittens op en engageert zich als vrijwilliger op festivals. Het zorgen voor anderen geeft haar voldoening. Maar al dat engagement vraagt ook veel energie. Soms meer dan haar lichaam eigenlijk aankan. ‘Mijn lichaam kan het niet altijd, maar mentaal heb ik het nodig om me nuttig te voelen.’
Toen alles stilviel
Omdat ze sociaal en spraakzaam bleef, dachten veel mensen dat het wel meeviel. Ze hoorde geregeld opmerkingen over doorzetten, positief denken of de juiste mindset hebben. Dus zette ze door terwijl haar lichaam vocht tegen grenzen die steeds duidelijker werden. Uiteindelijk ging het helemaal mis en belandde ze in een burn-out. Dat werd een kantelpunt. Na jaren van ontkennen en minimaliseren leerde ze luisteren naar de signalen van haar lichaam.
Opnieuw vertrouwen
Alsof het lot ermee gemoeid was, leerde ze toen ook Samana kennen. Eerst stond ze wat sceptisch tegenover lotgenotencontact. Ze dacht dat het niets voor haar zou zijn. Maar via cursussen en ontmoetingen leerde ze mensen kennen die haar ervaringen herkenden zonder dat ze alles moest uitleggen. ‘Nu durf ik zeggen: ja, ik ben ziek.’
Mijn eigen familie
Lange tijd vocht Goedele tegen het onbegrip dat ze soms voelde binnen haar familie. Vandaag kijkt ze daar anders naar. Dat betekent niet dat alles opgelost is. Sommige pijnpunten blijven bestaan. Maar ze verwacht niet langer dat iedereen haar volledig zal begrijpen. Ze richt haar aandacht nu op de mensen die er wel voor haar zijn: haar partner, haar vrienden, haar zorgverleners, de mensen van de soepclub. ‘Ik heb mijn eigen familie gecreëerd.’
Ook dit najaar organiseert Samana de cursus ‘Communicatie: De sleutel naar meer begrip’. Vanaf 12 november, 4 sessies lang in Mechelen. Inschrijven kan via www.samana.be/vorming.