‘Vulvodynie zorgt voor meer diepgang in mijn relatie’
Uit cijfermateriaal blijkt dat een op tien vrouwen pijn heeft bij penetratieseks. Sarah Pauwels (25) is een van hen: ze heeft vulvodynie en vaginisme. Met haar inzet bij Vulva Stories wil ze de chronische pijnaandoening bespreekbaar maken.
Sarah: ‘Ik had voor het eerst pijn aan mijn vulva bij het inbrengen van een tampon. Maar toen gingen er nog geen alarmbellen af, ik dacht dat die pijn normaal was. Pas bij mijn eerste keer penetratieseks deed het echt heel veel pijn. Iedereen met een vulva kan zich inbeelden dat de eerste keer een beetje pijn doen, maar ik schreeuwde het echt uit. Gelukkig was het buiten dat gegeven nog steeds een mooi moment.’
‘Mijn partner en ik probeerden het nog een paar keer, maar ik bleef pijn hebben. Mijn vriend raadde me aan om een afspraak te maken bij de gynaecoloog. Die stelde vast dat mijn maagdenvlies niet was hoe het hoorde te zijn. Mijn maagdenvlies sloot mijn vagina helemaal af. Er volgde een operatie. Maar dat was niet de oplossing, ik had nog steeds pijn. Pas toen viel de diagnose van vulvodynie en vaginisme, een chronische pijn aan de vulva en een overmatige spanning van de bekkenbodemspieren. Ik heb geluk gehad dat mijn gynaecoloog me meteen geloofde. Hoewel dat altijd zo zou moeten zijn, krijgen veel lotgenoten te horen dat het tussen hun oren zit.’
'Ik heb geluk gehad dat mijn gynaecoloog me meteen geloofde'
Sarah Pauwels
Meer dan seks
‘Ik probeerde een paar behandelingen uit: zalfjes, antidepressiva en anti-epileptica om de pijnprikkels tegen te houden. Hoewel de pijn minder werd, had ik erg veel last van bijwerkingen. Ik had voortdurend een droge mond, nachtmerries en sliep niet goed. Ik besloot te stoppen met medicatie en werd voor de tweede keer geopereerd. Die operatie heeft me geholpen op vlak van penetratieseks, al is dat niet het belangrijkste meer. Ik heb geleerd dat er veel meer is dan penetratieseks.’
‘Toch is dat het eerste waar mensen aan denken: seks. Ik krijg vaak te horen dat ik geluk heb dat mijn vriend bij me wil blijven, dat het voor hem niet evident is. Voor een grote groep is penetratieseks nog steeds de norm. Ze insinueren dat ik geen gelijkwaardige partner zou zijn, omdat ik hem niet zou kunnen geven waar hij recht op heeft. Dat validisme en die micro-agressie tast je zelfvertrouwen aan. Je moet telkens opnieuw tegen jezelf zeggen dat ze het mis hebben, dat je wel een gelijkwaardige partner bent. Vulvodynie zorgt juist voor extra diepgang in mijn relatie. Ik heb nu veel echte gesprekken.’
Vulva Stories
‘Vulvodynie heeft niet alleen een impact op relaties en seks, maar ook op andere, alledaagse dingen. Als ik wil fietsen heb ik bijvoorbeeld een speciaal zadel nodig, ik moet opletten welk ondergoed en wc-papier ik koop en ik doe best nylon plakkousen aan om extra aanrakingen te vermijden. Het is niet het einde van je leven, maar het vraagt toch een aanpassing.’
‘Acceptatie van je aandoening is belangrijk. Zelf ging ik naar een seksuoloog. Dat raad ik aan lotgenoten aan: laat je helpen, het is al moeilijk genoeg. Gelukkig geeft CM een extra terugbetaling, want de rekening loopt al snel op. Ik zet me ook in voor Vulva Stories, daar creëren we een platform om de juiste informatie te geven en lotgenoten emotioneel te ondersteunen. Ik organiseerde bijvoorbeeld in maart een Vulva Stories-dag voor lotgenoten, vrijwilligers en gezondheidsmedewerkers. We hopen niet alleen lotgenoten te bereiken, maar ook beleidsmakers, gezondheidsmedewerkers, scholen en werknemers. Want je bent niet alleen, vulvodynie treft veel vrouwen.'