'Endometriose zorgt ervoor dat ik geen normale toekomst heb'
Heb jij al ooit van endometriose gehoord? De chronische ziekte treft een op tien vrouwen of andere personen met een baarmoeder en heeft een zodanige invloed op hun levenskwaliteit dat er dringend meer aandacht voor nodig is. Kim Nuyens (23) is een van die vrouwen die lijdt aan endometriose. Ze vertelt haar verhaal om meer bewustwording te creëren.
Pijnlijk middelbaar
‘Sinds mijn eerste maandstonden – die ik kreeg toen ik in het tweede middelbaar zat – sukkel ik met allerhande klachten. Meermaals ben ik naar dokters gegaan die me nooit een concreet antwoord gaven. Enerzijds had ik enorm veel pijn tijdens mijn regels en bloedde ik enorm, anderzijds had ik ook de rest van de maand overal in mijn lichaam pijn en was ik altijd moe. Omdat ik zoveel last had, kreeg ik al vroeg de pil voorgeschreven. Maar mijn regels bleven zo fel dat ik het haast niet kon volgen om mijn maandverband te verversen. Een keer is het zelfs op school door mijn kleding gelekt. Ik werd daardoor gepest.’
‘Ik voelde ook enorme pijn in mijn onderrug en in alle spieren en gewrichten van mijn lijf. Niet alleen tijdens mijn regels – al bereikte het dan een toppunt –, maar constant. Vooral tijdens mijn regels had ik zoveel pijn dat ik haast niet naar school kon. Wat ik wel altijd probeerde te doen, want je kunt niet altijd een briefje van de dokter vragen. En ik wou ook niet bestempeld worden als de luie die er weer niet was. Dus verbeet ik de pijn.’
Dokters zeiden: 'als je 25 bent en nog pijn hebt, kom dan nog maar eens terug'
Kim Nuyens
'Dat lukte echter niet altijd. De pijn was zo erg dat als ik veel trappen moest doen op school, ik soms flauwviel. Gewoon omdat het zoveel vroeg van mijn lijf. Ik ben meermaals onderzocht door dokters. Ze deden zelfs onderzoeken naar reuma, want dat zit bij ons in de familie. Maar ze vonden niks en zeiden: Als je 25 bent en nog pijn hebt, kom dan nog maar eens terug. In mijn vierde middelbaar heb ik een tijd cortisone voorgeschreven gekregen voor de pijn. Ik verdikte daardoor enorm en werd een tiener van 80 kilogram. Het pesten laaide op.’
‘Mijn omgeving, maar ook dokters zeiden dat pijn bij het hebben van je maandstonden hoort. De voortdurende pijn in mijn lijf werd afgedaan als pijn die tussen mijn oren zat door stress.’
In mijn schulp
‘Op den duur begin je echt aan jezelf te twijfelen. Je denkt: beeld ik mij die pijn nu in? Doktersbezoek na doktersbezoek vinden ze niets. Toen ik in mijn vijfde en zesde middelbaar – ik volgde BSO Verzorging – ook stages moest doen, kreeg ik het echt moeilijk. Ik probeerde zo ergonomisch mogelijk mensen te wassen in het rusthuis en baby’s te tillen in de crèche, maar mijn lichaam sputterde tegen.’
‘Eén keer heb ik de moed bij elkaar gesprokkeld om tegen een stagebegeleider te zeggen dat het de eerste dag van mijn regels was en dat ik heel veel last had. Niet zagen, elke vrouw heeft dat. Dat is geen excuus, kreeg ik snauwend terug. Ik voelde me onbegrepen en alleen. Tot op de dag van vandaag verwijt ik dat nog altijd die begeleider. Het heeft ervoor gezorgd dat ik nog meer in mijn schulp kroop en dacht dat het toch geen nut had om te zeggen dat ik pijn had.’
Op den duur begin je echt aan jezelf te twijfelen. Je denkt: beeld ik me die pijn nu in?
Kim Nuyens
‘Ik heb mijn stages goed afgewerkt en mijn diploma gehaald, maar ben wel op een bepaald moment ingestort. Serieus deze keer. Mijn breekpunt kwam toen er mensen in mijn omgeving onverwacht stierven. Ik had geen reserves meer om hiermee om te gaan. Ik moest acht weken opgenomen worden in de psychiatrie omdat ik zo depressief was. Ik bedoel maar: de pijn en de onmacht gingen echt ver en beïnvloedden mijn leven totaal.’
Hunkeren naar een diagnose
‘Toen ik 20 was, had ik zo’n steken links in mijn onderbuik dat ik voor de eerste keer in mijn leven naar een gynaecoloog ging. Zij vertelde me dat ik een chocoladecyste (n.v.d.r.: een cyste gevuld met bloed) van vijf centimeter had en dat die gesprongen was. Ik wou op dat moment nog aangeven dat ik ook andere klachten had zoals pijn bij het vrijen, maar werd afgescheept met de mededeling dat ik er nu alleen voor die cyste was. Voor andere problemen moest ik maar eens terugkomen.’
‘Opnieuw naar die betreffende gynaecoloog gaan, zag ik niet zitten omdat ik me afgewezen voelde. Dus begon ik zelf informatie op te zoeken rond de term chocoladecyste. In een artikel las ik dat zo’n cyste vaak samengaat met endometriose. Ik had nog nooit van dat woord gehoord. Geen enkele dokter had het ooit laten vallen als mogelijke diagnose.’
Fysiek en mentaal was ik al zo lang aan het lijden, dat ik hunkerde naar een diagnose
Kim Nuyens
‘Toen ik las welke klachten endometriose gaf, kon ik haast alle symptomen afvinken. Extreme menstruatiepijn, pijn tijdens en na het vrijen, een gezwollen buik, constante vermoeidheid, zenuwpijnen, pijn bij de ontlasting, soms rectale bloedingen, aanhoudende hoofdpijn door irritatie van de zenuwen rond het middenrif, de borst en de nek, angsten, depressie en lusteloosheid ... Eindelijk wist ik wat er met me aan de hand was!’
‘Ik besloot een afspraak te maken bij de gynaecoloog uit het artikel, dr. Jasper Verguts van het Jessa Ziekenhuis in Hasselt. Ik zou nog drie maanden moeten wachten vooraleer ik een afspraak kreeg en dus de diagnose bevestigd kon zien, maar ik had hoop. Intussen moest ik alvast mijn pil doornemen zonder stopweek. Die drie maanden voelde aan als drie jaren, zo hard keek ik uit naar een oplossing. Zowel fysiek en mentaal was ik nu al zo lang aan het lijden dat ik hunkerde naar een diagnose.’
Endometriose kan zich rond alle organen, zenuwen en weefsels in je lichaam vasthechten
Kim Nuyens
Verklevingen rond organen
’Op 17 september 2021 zag ik dr. Verguts. Ik had het gevoel dat hij echt naar me luisterde. Toen ik mijn klachten opsomde, zei hij dat ik er zeker van mocht zijn dat ik endometriose had. Er volgde een echo, waarop er vaag endometriose te zien was. Hij deed nog een manueel inwendig onderzoek waarbij hij verhardingen voelde. Hij raadde me een kijkoperatie aan, waar ze ook ineens de endometriose konden wegnemen als ik dat wilde. Ik stemde in.’
‘Op 1 oktober 2021 lag ik al op de operatietafel. Dr. Verguts voerde zelf de operatie uit via een robot. De robot ging langs al mijn organen en bij veel organen bleken er verklevingen veroorzaakt door endometriose te zitten. Tijdens de operatie haalde hij alles weg wat hij zag.’
‘Ik had fase twee van de vier fases die endometriose kan hebben. Die fases duiden aan hoe hard en op welke plaatsen de endometriose heeft toegeslagen, niet hoeveel pijn dat veroorzaakt. Iemand met fase één kan meer pijn ervaren dan iemand in fase vier. Elke situatie is uniek.’
‘Endometriose kan zich rond alle organen, zenuwen en weefsels in je lichaam vasthechten. Meestal rond de buik, maar het kan ook rond je longen of schouders gaan zitten. En daar dus ook pijn doen. Na mijn operatie moest ik acht weken herstellen. Dr. Verguts stelde me gerust dat ik na mijn herstel geen pijn meer zou hebben …’
Endometriose vergt expertise omdat het zo complex is en bij iedereen een andere uitwerking heeft
Kim Nuyens
Nog steeds een zoektocht
‘Een periode ging het ook daadwerkelijk beter, maar stilaan kwam de pijn terug. Wanhopig klopte ik opnieuw aan bij dr. Verguts. Hij gaf aan dat om zeker te weten dat er niks anders aan de hand was, hij me drie maanden in menopauze wou brengen. Als ik dan nog dezelfde pijn zou ervaren, kwam de pijn niet van de endometriose.’
‘Ik kan je verzekeren dat het afzien is om als 22-jarige vrouw in menopauze gebracht te worden. Dat van die vapeurs en zo is echt waar, amai. Er zal ook nog een nieuwe MRI-scan volgen om heel het gebied tussen mijn borsten en bekken nog eens in kaart te brengen. Het kan zijn dat er ergens een spikkeltje endometriose zit dat de robot niet zag en dat dat nog pijn veroorzaakt.’
‘Ik ben er dus nog niet helemaal, maar ik heb er alle vertrouwen in dat ik nu in de juiste handen ben. Endometriose vergt expertise omdat het zo complex is en bij iedereen een andere uitwerking heeft. Ondanks dat ik nog altijd op zoek ben, voelt het alsof ik op de juiste weg zit.’
‘Na jarenlang van het kaske naar de muur te zijn gestuurd, zit ik eindelijk op het juiste spoor. Ik besef dat het een chronische ziekte is, dat ik heel mijn leven alert moet zijn. Maar ik weet nu waar ik moet zijn om te laten opvolgen hoe het zich ontwikkelt.’
Wat er moet veranderen
‘Als ik nu terugkijk op de voorbije tien jaar, neem ik het de dokters ergens kwalijk dat niemand aan endometriose dacht. Ik hoorde elke keer dat ik niks mankeerde, terwijl ze het naar mijn mening wel hadden kunnen zien. Als ze alle symptomen die ik aangaf in verschillende raadplegingen naast elkaar hadden gelegd, hadden ze het kunnen weten. Menstruatiepijn én spierpijn én pijn bij het vrijen hadden een belletje moeten doen rinkelen.’
Als de dokters alle symptomen naast elkaar gelegd hadden, hadden ze het kunnen weten
Kim Nuyens
‘Misschien wisten ze het zelf niet, omdat ze de ziekte onvoldoende kennen. Maar dan kan ik alleen maar zeggen dat er dringend nood is aan opleiding rond endometriose. Huisdokters zouden hierover een bijscholing moeten krijgen en er is ook nood aan meer endometriosespecialisten.’
‘En er moet door iedereen meer gepraat worden over endometriose. Nu lijkt het nog een taboe om openlijk te praten over dingen zoals menstruatiepijn en pijn bij het vrijen. Het is niet omdat die dingen zich daar beneden afspelen dat je je ervoor moet schamen. Er zouden campagnes moeten komen zodat iedereen weet dat endometriose bestaat en dat je niet de enige bent die het treft.’
Verregaande gevolgen
‘Endometriose heeft een grote invloed op je levenskwaliteit. Op heel wat gebieden: fysiek, mentaal, financieel, relationeel, privé en professioneel. Ik ben beperkt in mijn doen en laten omdat ik me te vaak niet goed voel. Het vreet aan me en de zoektocht naar het antwoord heeft geld gekost omdat niemand wist wat er aan de hand was.’
‘Ik wil een voltijdse job, maar mijn lijf laat het niet toe. Ik ben jong en ik heb een vriend. Ik wil gaan werken en een huis kunnen kopen. Ik heb het gevoel dat de ziekte ervoor zorgt dat ik geen normale toekomst kan hebben.’
‘Ik heb geen echte kinderwens, maar stel dat ik er wel een had, kan endometriose een invloed hebben. Vaak is het moeilijker om zwanger te worden, heb je een lastigere zwangerschap en kunnen er complicaties zijn bij de bevalling. Met hoe ik mij nu voel, denk ik trouwens dat ik het fysiek en mentaal niet zou aankunnen om mama te zijn. En blijkbaar kan endometriose erfelijk zijn, waardoor ik nog harder twijfel.’
Kim heeft veel aan de lotgenotengroep Behind Endo. Die vzw doet er alles aan om de juiste informatie rond endometriose te geven en zorgt ervoor dat je in contact komt met lotgenoten.
CM zet haar schouders onder endometriose
CM wil mee haar schouders zetten onder een ruimere bewustmaking rond endometriose, het taboe rond menstruatiepijn doorbreken en de normalisering van pijn bij vrouwen bestrijden. Vooral jonge vrouwen moeten gehoord worden en hun symptomen moeten serieus genomen worden. De studiedienst van CM volgt de kwestie nauwgezet op.